متلازمة داون ونصائح للعناية بهم

 ماهي متلازمة داون ؟

متلازمة داون هي اضطراب وراثي ناتج عن وجود نسخة إضافية من الكروموسوم الحادي والعشرين الذي يؤدي هذا الكروموسوم الإضافي إلى مشاكل تؤثر على كل من القدرة المعرفية والجسدية ، إلا أن معظمهم يعانون من مشاكل إدراكية خفيفة إلى معتدلة بالإضافة إلى بعض التأخير في النمو , تعتبر متلازمة داون الأكثر شيوعًا لتشوهات الكروموسومات ويحدث حوالي واحد من كل 700 ولادات حية.

أهم اعراض متلازمة داون :

• تأخر في النمو الجسدي و العقلي.
• تشوهات خلقية في الجهاز الهضمي والقلب والعينين والأذنين والفم وجه.
• مسطح وعيون صغيرة وفوق العينين شريط جلدي (الطية النُخَامِيَّة).
• عدم تطور بعض المهارات اللغوية والحركية، وصعوبة التعلم والذاكرة.
• تأخر في البلوغ الجنسي والعقم في الإناث.
• مشاكل في الجهاز العصبي مثل صعوبة السيطرة على الحركة وتأخر في تعلم المهارات الحركية الدقيقة.

اسباب متلازمة داون:

تحدث متلازمة داون نتيجة وجود نسخة إضافية من الكروموسوم 21، والتي يمكن أن تنشأ عند الحمل. ومن المعروف أن الحمل الذي يحدث عند الأمهات الأكبر سناً يزيد من احتمالية حدوث متلازمة داون عند الجنين، حيث يزداد خطر الحمل بمثل هذه الحالة عند الأمهات اللاتي تجاوزن سن الأربعين. كما أن هناك احتمالية أن ينتقل المورث الوراثي الذي يتسبب في حدوث متلازمة داون عند الأبوين إلى الجنين، ولكن هذه الحالة نادرة نسبياً.

متى يتم اكتشاف متلازمة داون؟

لا يمكن للوالدين تجنب حدوث متلازمة داون لطفلهم، ولكن يمكن الكشف عنها خلال فترة الحمل باستخدام الفحوصات الطبية والتحاليل الجينية المختلفة، وهذا يمكن من المساعدة في التخطيط للرعاية الصحية المناسبة وتلبية احتياجات الطفل المصاب بهذه المتلازمة. يمكن الكشف عن متلازمة داون خلال فترة الحمل باستخدام فحوصات الفحص الطبي المختلفة والتحاليل الجينية، وعادةً ما يتم إجراء هذه الفحوصات خلال الأشهر الأولى من الحمل.

هل متلازمة داون وراثية؟

نعم، متلازمة داون هي حالة وراثية معظم الحالات (حوالي 95٪) لا تنتقل من الوالدين إلى الطفل، وإنما يحدث خطأ عشوائي خلال تقسيم الخلايا الجنينية. في بعض الحالات النادرة، يمكن أن يرث الطفل النسخة الإضافية للكروموسوم 21 من أحد الوالدين، ولكن هذه الحالات تمثل نسبة صغيرة جداً من جملة حالات متلازمة داون. يتمتع الأشخاص المصابون بمتلازمة داون بميزة واضحة جداً، وهي وجود نسخة إضافية للكروموسوم 21، والتي تؤثر على التطور الجسدي والعقلي للطفل. ويعتبر ذلك ناتجاً عن التغير الجيني الذي يحدث نتيجة لوجود نسخة إضافية للكروموسوم، والذي يؤدي إلى تغير في الترميز.

 كيف يمكنك المشاركة في اليوم العالمي لمتلازمة داون؟

هناك العديد من الطرق التي يمكنك من خلالها زيادة الوعي وتثقيف المجتمع حول متلازمة داون من خلال ارتداء جوارب غير متطابقة مع أصدقائك ، و البدء بمحادثات حول متلازمة داون مع الأشخاص الذين تعرفهم ، ومشاركة منشورات المتعلقة باليوم العالمي لمتلازمة داون عبر وسائل التواصل الاجتماعي مع شبكتك , الاطلاع على المزيد من المعلومات حول متلازمة داون ونشرها في أوساطك الاجتماعية لتوعية الآخرين حول هذه الحالة الدعم المادي للمنظمات الخيرية التي تعمل على تحسين جودة حياة الأشخاص المصابين بمتلازمة داون والعمل على توفير الدعم الصحي والتربوي اللازم لهم, 3- الانضمام إلى فريق عمل أحد الجمعيات الخيرية المختصة بدعم الأشخاص المصابين بمتلازمة داون وعائلاتهم، والمساعدة في تنظيم الفعاليات الخاصة باليوم العالمي لمتلازمة داون.

يجب الأخذ بعين الاعتبار أن الأشخاص المصابين بمتلازمة داون يتمتعون بشخصيات فريدة ومختلفة، وقد يتمتعون بمهارات ومواهب خاصة بهم، ويمكن تحقيق نجاحات متميزة في حياتهم اليومية. وتختلف درجة الإصابة بمتلازمة داون بين الأفراد، وقد يكون بعضهم يملكون مهارات أفضل في بعض المجالات مقارنة بآخرين. ومع ذلك، فإن العلاج المبكر والدعم الصحي والتربوي يمكن أن يساعد على تحسين جودة حياة الأشخاص المصابين بمتلازمة داون. الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون في 21 مارس من كل عام وذلك لأجل زيادة الوعي العام بمتلازمة داون ، نحتفل باليوم العالمي لمتلازمة داون من خلال الدفاع عن حقوق ودمج ورفاهية الأشخاص المصابين بمتلازمة داون في جميع أنحاء العالم وتدعو الجمعية العامة جميع الدول و الأعضاء والمنظمات الدولية ذات الصلة إلى الاحتفال بـيوم متلازمة داون بالطرق المناسبة. و تم تحديد التاريخ في اليوم الحادي والعشرين من الشهر الثالث لتمثيل للكروموسوم الحادي والعشرين الذي يولد به الأشخاص المصابون بمتلازمة داون. تشارك المؤسسات والمجموعات الداعمة في هذا اليوم في تنظيم العديد من الفعاليات والنشاطات التوعوية لتعريف الناس بالمتلازمة والتحديات التي تواجهها الأشخاص المصابين بها. كما يتم تنظيم العديد من الفعاليات الرياضية والثقافية والترفيهية والتي تتضمن المشاركة الأشخاص المصابين بمتلازمة داون. ويأتي هذا اليوم في إطار الجهود العالمية المتواصلة لتحسين فهم الناس للأشخاص ذوي الإعاقة وتعزيز قدراتهم وإمكانياتهم وتوفير الدعم اللازم لهم وتمكينهم من المشاركة الكاملة في المجتمع.
 

نصائح لكيفية التعامل مع أطفال مرضى متلازمة داون وتنمية مهاراتهم

• اكتشاف مميزات ومواهب الطفل المصاب بمتلازمة داون يسهل من عملية التواصل معه وتطوير قدراته وإمكانياته.
• معرفة نقاط الضعف وعيوب شخصية الطفل المصاب حيث يساهم في وضع البرنامج الصحيح لتعديل سلوكه وتحسين قدراته الذهنية والاجتماعية.
• دمج الطفل المنغولي مع المجتمع وعدم عزله عن الناس مما يكسبه المزيد من الخبرات وينمي قدرتهم على التواصل مع الآخرين حتى لا يصبح انطوائيا وغير متفاعل مع البيئة المحيطة به.
• نداء الطفل باسمه دائما.
• اللعب مع الطفل.
• البدء بالعلاج بأقرب وقت.
• التعاون مع الأطباء والمتخصصين الصحيين لتحديد الاحتياجات الصحية الخاصة بالطفل وتوفير العلاج اللازم.
• التفاعل معهم بشكل إيجابي وودي، وتشجيعهم على الحديث والتعبير عن أفكارهم ومشاعرهم.
• العمل على تنمية مهارات الطفل في مجالات متعددة، مثل القراءة والكتابة والرياضيات والفنون والموسيقى.

المصادر :

https://www.un.org/en/observances/down-syndrome-day https://dsat.ca/what-is-down-syndrome/